Advokační inspirace: kampaně pacientských organizací
Advokační práce, tedy prosazování změn na systémové úrovni, je pro řadu pacientských organizací klíčovou oblastí pro naplňování jejich poslání v oblasti obhajoby zájmů a potřeb svých členů. Kromě e-learningového vzdělávání Úvod do advokační práce, který na jaře vyšleme do světa a který je praktickým základním vhledem do různých aspektů úsilí o systémovou změnu, pro vás chystáme řadu workshopů. Workshopy vám pomohou realizovat vlastní kampaň za podpory expertů na advokační činnost. První z nich přináší inspiraci zkušeností organizací, které touto cestou prošly.
- Jak jejich kampaně probíhaly?
- S jakými problémy se organizace potýkaly?
- Kde byly klíčové momenty pro úspěch?
- Co se jim naopak neosvědčilo?
Pokud se také věnujete či chcete věnovat advokační činnosti, usilujete o změny na systémové úrovni a zajímá vás, jak pracují ostatní, přijďte nabrat inspiraci!
Naše pozvání přijala Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, která bude mluvit o aktuální kampani pro systémový vstup léků na vzácná onemocnění do úhrad. Druhou diskutující bude Edita Müllerová, předsedkyně spolku Revma Liga, která představí kampaň Revmavýzva za úhradu biologické léčby ve střední závažnosti revmatoidní artritidy.
Pro setkání využijeme formát tzv. akvária, kdy se moderátor bude ptát na jednotlivé aspekty advokačních kampaní a zároveň již v průběhu bude čas na vaše otázky a komentáře. Setkáním nás provede Štěpán Drahokoupil z Nadace OSF.
! Odkaz pro připojení na akci pro registrované bude aktivován 30 minut před jejím začátkem !
O hostech:
Anna Arellanesová zastává funkci předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), zastřešující pacientské organizace, která zastupuje pacienty se vzácným onemocněním. Hlavním posláním ČAVO je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti. Asociace si za 9 let své existence vybudovala respektované místo na půdě Ministerstva zdravotnictví, kde své členy zastupuje v Pacientské radě ministra zdravotnictví a v Meziresortní komisi pro vzácná onemocnění (VO). Významně se zapojuje do plnění Národního akčního plánu pro VO. Anna Arellanesová je absolventkou FHS Univerzity Karlovy.
Edita Müllerová je od roku 2014 předsedkyní spolku Revma Liga Česká republika, z.s., který hájí zájmy pacientů s revmatickými onemocněními již třicet let. Za tu dobu se podařilo zlepšit informovanost populace i samotných pacientů o revmatických chorobách. Zejména v poslední době spolek dosahuje významných cílů také v oblasti dostupnosti moderní léčby.
O kampaních:
ČAVO se poslední dva roky intenzivně věnuje přípravě nové legislativy pro systémový vstup léků na vzácná onemocnění do úhrad. Tzv. orfanů existuje opravdu málo, přihlédneme-li ke skutečnosti, že máme přes 6000 vzácných diagnóz. Když už nějaký lék EMA (Evropská léková agentura) schválí, je u nás v ČR až nadlidský výkon jej rychle dostat k těm, kdo ho potřebují. Nyní je ve Sněmovně novela, která toto má napravit a právě ČAVO vytrvale pracuje na tom, aby do konce volebního období prošla.
Vzít do ruky lžičku, otevřít zašroubovanou lahev, nastoupit do tramvaje – obyčejné věci, se kterými denně svádí bolestivý boj pacienti s revmatoidní artritidou. S nemocí žije v Česku přes 85 tisíc lidí všech věkových kategorií. Až polovina z nich končí kvůli nevratnému poškození kloubů v invalidním důchodu. Negativním důsledkům lze předejít, pokud revmatici dostanou včas správnou léčbu, a to i moderní biologické léky, které mohou projevy nemoci výrazně omezit. Na mezery v dostupnosti léčby v ČR upozorňuje Revma Liga právě touto kampaní. Více na https://www.revmavyzva.cz/.