Výstava "Máme velké sny pro HAE Juniory"
V České republice žije s diagnózou hereditárního angioedému (HAE) 170 pacientů. Projevuje se častými bolestivými otoky na různých částech těla a pacientům velice komplikuje život nejen v oblasti tělesného zdraví, ale i psychiky. Vzácnost onemocnění má také velký dopad na sociální a ekonomickou situaci pacientů a jejich rodin.
To se snaží změnit pacientská organizace HAE Junior. Včera jsme společně s předsedkyní organizace Camelia Isaic nainstalovali v prostorách Pacientského hubu výstavu na téma "Máme velké sny pro HAE Juniory". Cílem výstavy je informovat veřejnost o vzácném onemocnění HAE a ukázat, co znamená pro děti a mládež. Mladí umělci skrze svoji tvorbu představují své vášně, sny i naději do budoucna.
„Je dojemné vidět, jak se napříč obrázky opakují motivy naděje, světla a vědy a jak děti s HAE umělecky ztvárnily své nadšení pro sport a pohyb, svou lásku k přírodě i představy o budoucím povolání (inženýrství, umění)," komentuje výstavu Camelia Isaic, předsedkyně HAE Junior. Následně dodává: "Jako úvodní kresbu jsme vybrali dílo nazvané „Česko ví, co je HAE" od devítiletého Dominika. Vyjadřuje totiž osobitým způsobem naděje autora, že jednoho dne dosáhne povědomí o vzácném onemocnění HAE takové národní úrovně."
Originální díla budou v prostorách Pacientského hubu vystavena do poloviny července 2021. Výstavu si také můžete prohlédnout online na webu pacientské organizace.