Ministr Vojtěch ocenil pacientské organizace
Pacientský hub, projekt Ministerstva zdravotnictví ČR, připravil osvětovou kampaň, jejímž cílem je podpořit informovanost veřejnosti o významu pacientských organizacích v systému zdravotní péče. Jako součást kampaně se v úterý 19. 10. 2021 uskutečnila také konference s vernisáží. Na té ministr zdravotnictví ocenil nejen činnost pacientských organizací, ale i jejich konkrétní zástupce – neviditelné hrdiny českého zdravotnictví.
„Všem, kteří pracují v pacientských organizacích patří velký dík. A mají můj obdiv, protože energie, kterou věnují své práci je opravdu mimořádná. Desítku z nich jejich kolegové nominovali za jejich práci pro pacienty na ocenění, které jsem dnes mohl předat,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Mezi oceněnými byli:
- Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění
- Rýza Blažejovská, předsedkyně Migréna-help, Spojené hlavy
- Jana Dobrkovská, předsedkyně CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku
- Magda Hrudková, zakladatelka DEBRA ČR
- Stanislav Kos, předseda Českého občanského spolku proti plicním nemocem
- Hana Kudelová, místopředsedkyně ALEN – ženy s rakovinou prsu
- Jiřina Landová, předsedkyně Unie Roska
- Leona Pejcharová, předsedkyně SUKI – Spolek uživatelů kochleárního implantátu
- Tomáš Skřička, místopředseda Českého ILCO
- Lucie Žáčková, ředitelka Nedoklubka
In memoriam pak speciální poděkování obdržela Alena Loudová, bývalá místopředsedkyně Klubu Bechtěreviků a pan Zdeněk Janda, bývalý předseda Asociace muskulárních dystrofiků.
Při této příležitosti ministr Vojtěch zahájil také výstavu, která představuje příběhy dvanácti hrdinů a hrdinek pacientských organizací. Deset z nich portrétoval fotograf Lukáš Houdek, příběhy paní Loudové a pana Jandy vytvořil tým Pacientského hubu ve spolupráci s jejich blízkými. Fotografie a informační bannery doplňuje audiovizuální instalace, která představuje výpovědi členů a členek pacientských organizací.
„Za naši organizaci jsme nominovali paní Annu Arellanesovou, předsedkyni České asociace pro vzácná onemocnění. Je pro nás opravdu velkou hrdinkou, protože díky její činnosti jsou na tom dnes pacientské organizace mnohem lépe, jsou brány jako partneři. I díky její práci a práci týmu ČAVO, jsou dnes vzácná onemocnění známá,“ okomentovala jednu z nominací oceněních hrdinů Petra Suchá, předsedkyně organizace Metoděj.
Češi o pacientských organizacích moc nevědí
Na konferenci promluvil také náměstek pro legislativu a právo Ministerstva zdravotnictví ČR, Radek Policar. Pan náměstek mimo jiné shrnul výsledky průzkumu o povědomí Čechů o pacientských organizacích, který pro MZ zpracovala agentura IPSOS: „Asi 84 % dotazovaných neumělo odpovědět na otázku, co to jsou pacientské organizace. Přitom drtivá většina považuje po vysvětlení, jak tyto organizace fungují a čemu se věnují, jejich aktivity za přínosné a této instituci důvěřuje. Dvě třetiny dotázaných by jejich služeb v případě potřeby i využilo.“
Právě s cílem seznámit širokou veřejnost s pestrostí a velikostí segmentu, organizuje Pacientský hub úspěšné propagační aktivity. Na sociálních sítích běží kampaň #neviditelníhrdinové, která má nyní více než 16,5 tisíc shlédnutí a 50 sdílení. Na tyto příběhy navazuje seriál o neziskových organizacích v Pražském deníku nebo spolupráce s českými populizátory vědy a úspěšnými tvůrci na YouTube – Martinem Rotou a Patrikem Kořenářem. V jejich informačně-vzdělávacím streamu Zvědátoři hovořila Jana Hlaváčová, odborná garantka Pacientského hubu. K dnešnímu dni má video na YouTube téměř 5 tisíc shlédnutí a na platformě Twitch další 2,5 tisíce shlédnutí: „Osobně mě tato spolupráce nesmírně těší, neboť se díky ní daří oslovit pro toto téma poněkud neobvyklé posluchače – mladé muže,“ dodává pan náměstek Policar. Nadále oslovovat další aktéry ve zdravotnictví i pacientskou veřejnost má i samotná výstava, která je putovní a zamíří do dalších zařízení a nemocnic.
Neviditelní hrdinové
V České republice aktuálně fungují přibližně dvě stovky pacientských organizací. Jejich historie u nás sahá přinejmenším až do 19. století. Téměř každá se věnuje konkrétní zdravotní oblasti.
Většinu z nich založili sami pacienti nebo jejich blízcí, členy ale mohou být i lékaři, sociální pracovníci a další odborníci pomáhající pacientům: „Svým členům poskytují informace, podporu a pochopení, chrání jejich práva a zájmy, nebo upozorňují na problémy, které život s diagnózou přináší. Tuto práci dělají souběžně s péčí o zdraví svých blízkých, jestliže sami diagnózu nemají, nebo často také při zaměstnání, které je živí. Jsou to hrdinové, kteří jsou očím mnohých neviditelní,“ dodal pan náměstek Policar.
ČR jako světový průkopník
V Česku byla nedávno schválena novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, na jejímž znění se pacientské organizace významně podílely. „Od začátku svého působení na ministerstvu chci, aby pacientské organizace měly větší vliv v českém zdravotnictví. Jsem rád, že v novele zákona o veřejném zdravotního pojištění, kterou se nám podařilo prosadit, je již jejich význam zanesený. Už třeba tím, že jsou účastníkem řízení o podmínkách úhrady léčiv pro vzácná onemocnění,“ uvádí ministr Vojtěch.
Zástupci pacientských organizací se pravidelně zapojují do pracovních skupin, účastní se kulatých stolů i připomínkových řízení. Od roku 2017 funguje Oddělení podpory práv pacientů a Pacientská rada, loni v březnu vznikl Pacientský hub – zatím nejvýznamnější počin směrem k pacientským organizacím. Jde o projekt Ministerstva zdravotnictví ČR spolufinancovaný z Fondů Evropského hospodářského prostoru (EHP) a Norska 2014–2021 z programu Zdraví. Pacientský hub zajišťuje pacientským organizacím komplexní vzdělávací program prostřednictvím seminářů nebo workshopů, zároveň poskytuje pracovní a komunitní prostor v pražských Vršovicích.
Autorky fotografií: Michaela Procházková, Anna Formánková, Hana Bazjuková